Thème :
instabilités
Louise
Posté le: Lun 07 Mar 2005,
18:02:55
Bonjour, on m'a dit que j'ai la
maladie de Ménière en janvier de cette année, après 10 ans que les
médecins disaient que c'était la fatigue qui causait mes étourdissements
et mes vertiges, j'ai fini par aboutir à l'urgence ou pour une fois j'ai
trouver un bon médecin.
Moi je fais des crises de vertiges, j'ai de la difficulté à me tenir
debout, j'ai des acouphènes, des maux de coeur et des migraines, de plus
je suis sourde et je suis obligé de porter un appareil, mais j'ai rarement
la sensation que tout tourne. J'aimerais savoir si comme moi vous avez la
sensation, même entre les crises, que votre tête n'est jamais correct, dès
que je bouge ou parfois même sans bouger, j'ai beaucoup de difficulté à
expliquer ce que je ressens, désolée.
Présentement je travaille seulement 2 jours par semaine, mais je pense
qu'il va me falloir arrêter complètement bientôt, car je fais des crises
plus souvent quand je travaille. Ma neurologue dit que étant donné que je
suis caissière, que je suis sourde je me force toute la journée pour
entendre les clients et le stress est trop grand.
Marie
Posté le: Lun 07 Mar 2005,
20:48:13
Bonjour Louise et bienvenue ici,
Ce que tu appelles avoir la tête bizarre s'appelle
en fait l'état pseudo-ébrieux, si je comprends bien tes symptômes.
On est comme si on était saoules, mais on ne l'est
pas
Très désagréable comme
sensation car empêche de se concentrer, même la lecture m'est parfois
impossible.
pinkwater1
Posté le: Jeu 12 Jan 2006,
20:05:24
j'ai la maladie de Ménière
depuis sept ans, elle est apparue à la naissance de mon fils qui a failli
mourir
je n'ai pas de perte d'audition, mais une très grande instabilité,
impossible pour moi de monter ou descendre les escaliers si j'ai les bras
chargé
parfois si je monte sur une chaise je perds l'équilibre et boum par terre
bref j'ai même peur de monter sur un vélo
je voulais savoir si parmi vous certains sont dans mon cas et ce qui leur
a été proposé ?
de plus je me fatigue très vite, sur les conseils de mon orl je bosse à mi
temps car à temps pleins cela va une semaine deux semaines et la troisième
semaine les vertiges apparaissent
avez vous du réduire votre activité ?
comment va être l'avenir j'ai très peur j'ai trente huit ans, et je me
demande si dans dix ans j'arriverai encore à tenir debout
merci de vos réponses
mélinda
Posté le: Jeu 12 Jan 2006,
21:06:32
Bonsoir pinkwater1
j'ai 38 ans aussi, un Ménière depuis 3ans, mais un
diagnostique depuis seulement septembre 2005.
Je connais bien ces problèmes liés à la vie
courante, comme les escaliers, la marche , le vélo ect.. j'avais
d'ailleurs fait un test à l'effort et je n'ai pu pédaler plus de 3min, car
mes jambes ne suivait plus.
personnellement, j'ai du réduire mon activité, et
même changer de métier carrément, je ne pouvais plus le faire. mais je
suis tout de même contente de pouvoir garder une activité, sans quoi, il
ne reste plus grand chose dans ma vie. je n'écoute plus de musique,
acouphène et craquement dans l'oreille, je ne fais pratiquement plus d'ordi,
les yeux ne suivent plus, je ne conduis plus non plus. mais je veux rester
positif, et je cherche d'autres centres d'intérêt, bref vivre, mais
autrement.
je fais du kiné vestibulaire
et ça ma soulager pour la marche et les vertiges rotatoires, ainsi que
limité les grosses crises.
Pinkwater
Posté le: Mar 17 Jan 2006,
20:08:49
j'ai revu mon généraliste pour
un renouvellement d'ordonnance et je lui ai posé pleins de questions sur
ménière et il m'a dit qu'en ce qui me concerne vu qu'après la naissance de
mon fils aîné j'ai eu des troubles neurologiques (laissant supposé mais
jamais prouvé heureusement une sep), il pense que en plus de ménière j'ai
une instabilité du système nerveux central, j'ai tenté de lui tirer les
vers du nez pour savoir ce que cela signifiait et je n'ai rien compris
donc si quelqu'un peut m'éclairer ?
de plus est ce possible que
mon instabilité du système nerveux central soit à l'origine de ménière ?
mm
Posté le: Mer 18 Jan 2006,
23:37:06
D'abord : La maladie de Ménière
est une pathologie périphérique. C'est à dire due à une atteinte
périphérique du système vestibulaire ( = l'oreille interne). Elle peut
être primaire ou secondaire mais dans la plupart des cas il s'agit d'une
atteinte primaire et idiopathique.
Puis : tous vertige, quel que soit la cause,
entraîne une déstabilisation du système central.
Alors dire que vous avez un déséquilibre du système
vestibulaire centrale !!! Ce n'est pas sorcière !!!
- Enfin pour répondre clairement à votre question "
est ce possible que mon instabilité du système nerveux central soit à
l'origine de Ménière ? " La réponse est simple : NON NON NON (bien sur si
vous avez vraiment une maladie de Ménière)
Il faut plutôt se demander : est ce qu'un
déséquilibre central aggrave les symptômes de Ménière ? La réponse est
bien sur : OUI. Et ici il se crée malheureusement un cercle vicieux.
Pinkwater
Posté le: Jeu 19 Jan 2006,
21:21:01
merci de votre réponse mm
l'orl a confirmé par ses examens la maladie de Ménière
mais j'ai plus confiance en domaine en mon orl qu'en mon généraliste
ce qui est tout à fait normal
d'ou provient un déséquilibre central ?
mm
Posté le: Sam 28 Jan 2006,
23:11:01
Vous demandez : d'ou provient un
déséquilibre central ?
Il faut d'abord comprendre où est l'équilibre !!!!
Cher ami, c'est le cerveau (autrement dit le système nerveux central) qui
gère l'équilibre. Il traite les informations qui viennent de la
périphérique (yeux, organes proprioceptifs, oreilles).
Alors un déséquilibre résulte :
soit d'un défaut d'information ( les organes périphériques n'envoient pas
ou envoient des fausses informations ) : dans ce cas le déséquilibre est
d'origine périphérique
soit d'un défaut de traitement ( informations arrivent mais la gestion de
ces informations et leur traitement ne se fait pas bien) : dans ce cas le
déséquilibre est d'origine centrale
Dans le post précédant j'ai dit que la maladie de Ménière est une maladie
de la périphérie et entraîne un déséquilibre avec bien sur des vertiges
d'origine périphérique, mais la répétition des crises de vertiges entraîne
un désordre dans l'appareil de gestion et de traitement de l'équilibre (
qui est le cerveau ) et entraîne un autre déséquilibre qui est cette fois
ci d'origine centrale.
pinkwater1
Posté le: Jeu 12 Jan 2006,
20:05:24
j'ai la maladie de Ménière
depuis sept ans, elle est apparue à la naissance de mon fils qui a failli
mourir
je n'ai pas de perte d'audition, mais une très grande instabilité,
impossible pour moi de monter ou descendre les escaliers si j'ai les bras
chargé
parfois si je monte sur une chaise je perds l'équilibre et boum par terre
bref j'ai même peur de monter sur un vélo
je voulais savoir si parmi vous certains sont dans mon cas et ce qui leur
a été proposé ?
de plus je me fatigue très vite, sur les conseils de mon orl je bosse à mi
temps car à temps pleins cela va une semaine deux semaines et la troisième
semaine les vertiges apparaissent
avez vous du réduire votre activité ?
comment va être l'avenir j'ai très peur j'ai trente huit ans, et je me
demande si dans dix ans j'arriverai encore à tenir debout
merci de vos réponses
coriandre
Posté le: Lun 22 Sep 2008,
19:48:44
Bonsoir ,
Une question , si vous pouvez me guider ...
J'ai beaucoup plus de difficultés à marcher dans la
pénombre qu'en plein jour , c'est parfois très déplaisant , de poser au
hasard le pied , impression que le sol ne se trouve pas au bon endroit .
C'est du genre tâtonnements et corrections de cap . Un bateau sans
gouvernail . Dans la semi obscurité , c'est calamiteux , même en
connaissant bien les lieux et avec le délai pour accoutumer la vue , la
marche à quatre pattes serait plus efficace .
C'est pénible en retour de cinéma , ou sortie
balade du soir .
Accompagné , c'est pire , sans doute parce que le
regard doit se caler aussi sur la progression de l'autre . Je me
débrouille mieux avec un espace dégagé , c'est pour cette raison que
j'apprécie quand je suis à la campagne .
Encore une conséquence des vertiges , équilibre
précaire , ou autre chose ?
Je me demande si une nouvelle rééducation
vestibulaire serait appropriée .
Connaissez-vous cela ?
Comment faites-vous pour y remédier ?
J'aimerais bien avoir quelques avis .
Cette question a sans doute été posée à maintes
reprises , mais j'arrive juste sur ce forum .
Merci pour vos explications et commentaires .
Bonne soirée
Chuchaps
Posté le: Lun 22 Sep 2008,
21:53:54
Ma compensation principale c’est
la vue, ce sont les yeux. Dans la pénombre je suis fichue et même chez
moi, dans l’obscurité totale je suis foutue… A présent il y a des lampes
torche partout en cas de pannes de courant
Je ne suis pas non plus à l’aise si on me guide, je
‘’pars à gauche’’.
En passant, ça n’a rien à voir avec l’obscurité
mais je ne peux pas être passagère en voiture il faut que ce soit moi qui
conduise sinon c’est immédiatement de très fortes instabilités. Je
n’arrive plus à conduire sur routes par brouillard ou pluies violentes et
ça dans le Nord d’Octobre à fin Mars….c'est galère !
Je ne suis pas bilatérale et
je n’ai pas essayé longtemps la kiné vestibulaire car dans ma ville ce
n’était pas très au point. |