Thème : instabilités

 

Louise

Posté le: Lun 07 Mar 2005, 18:02:55

 

Bonjour, on m'a dit que j'ai la maladie de Ménière en janvier de cette année, après 10 ans que les médecins disaient que c'était la fatigue qui causait mes étourdissements et mes vertiges, j'ai fini par aboutir à l'urgence ou pour une fois j'ai trouver un bon médecin.
Moi je fais des crises de vertiges, j'ai de la difficulté à me tenir debout, j'ai des acouphènes, des maux de coeur et des migraines, de plus je suis sourde et je suis obligé de porter un appareil, mais j'ai rarement la sensation que tout tourne. J'aimerais savoir si comme moi vous avez la sensation, même entre les crises, que votre tête n'est jamais correct, dès que je bouge ou parfois même sans bouger, j'ai beaucoup de difficulté à expliquer ce que je ressens, désolée.
Présentement je travaille seulement 2 jours par semaine, mais je pense qu'il va me falloir arrêter complètement bientôt, car je fais des crises plus souvent quand je travaille. Ma neurologue dit que étant donné que je suis caissière, que je suis sourde je me force toute la journée pour entendre les clients et le stress est trop grand.

 

Marie

Posté le: Lun 07 Mar 2005, 20:48:13 

 

Bonjour Louise et bienvenue ici,
Ce que tu appelles avoir la tête bizarre s'appelle en fait l'état pseudo-ébrieux, si je comprends bien tes symptômes.
On est comme si on était saoules, mais on ne l'est pas
Très désagréable comme sensation car empêche de se concentrer, même la lecture m'est parfois impossible.

 

pinkwater1

Posté le: Jeu 12 Jan 2006, 20:05:24

 

j'ai la maladie de Ménière depuis sept ans, elle est apparue à la naissance de mon fils qui a failli mourir
je n'ai pas de perte d'audition, mais une très grande instabilité, impossible pour moi de monter ou descendre les escaliers si j'ai les bras chargé
parfois si je monte sur une chaise je perds l'équilibre et boum par terre
bref j'ai même peur de monter sur un vélo
je voulais savoir si parmi vous certains sont dans mon cas et ce qui leur a été proposé ?
de plus je me fatigue très vite, sur les conseils de mon orl je bosse à mi temps car à temps pleins cela va une semaine deux semaines et la troisième semaine les vertiges apparaissent
avez vous du réduire votre activité ?
comment va être l'avenir j'ai très peur j'ai trente huit ans, et je me demande si dans dix ans j'arriverai encore à tenir debout
merci de vos réponses

 

mélinda

Posté le: Jeu 12 Jan 2006, 21:06:32

 

Bonsoir pinkwater1
j'ai 38 ans aussi, un Ménière depuis 3ans, mais un diagnostique depuis seulement septembre 2005.
Je connais bien ces problèmes liés à la vie courante, comme les escaliers, la marche , le vélo ect.. j'avais d'ailleurs fait un test à l'effort et je n'ai pu pédaler plus de 3min, car mes jambes ne suivait plus.
personnellement, j'ai du réduire mon activité, et même changer de métier carrément, je ne pouvais plus le faire. mais je suis tout de même contente de pouvoir garder une activité, sans quoi, il ne reste plus grand chose dans ma vie. je n'écoute plus de musique, acouphène et craquement dans l'oreille, je ne fais pratiquement plus d'ordi, les yeux ne suivent plus, je ne conduis plus non plus. mais je veux rester positif, et je cherche d'autres centres d'intérêt, bref vivre, mais autrement.
je fais du kiné vestibulaire et ça ma soulager pour la marche et les vertiges rotatoires, ainsi que limité les grosses crises.

 

Pinkwater

Posté le: Mar 17 Jan 2006, 20:08:49

 

j'ai revu mon généraliste pour un renouvellement d'ordonnance et je lui ai posé pleins de questions sur ménière et il m'a dit qu'en ce qui me concerne vu qu'après la naissance de mon fils aîné j'ai eu des troubles neurologiques (laissant supposé mais jamais prouvé heureusement une sep), il pense que en plus de ménière j'ai une instabilité du système nerveux central, j'ai tenté de lui tirer les vers du nez pour savoir ce que cela signifiait et je n'ai rien compris donc si quelqu'un peut m'éclairer ?
de plus est ce possible que mon instabilité du système nerveux central soit à l'origine de ménière ?

 

 

mm

Posté le: Mer 18 Jan 2006, 23:37:06

 

D'abord : La maladie de Ménière est une pathologie périphérique. C'est à dire due à une atteinte périphérique du système vestibulaire ( = l'oreille interne). Elle peut être primaire ou secondaire mais dans la plupart des cas il s'agit d'une atteinte primaire et idiopathique.
Puis : tous vertige, quel que soit la cause, entraîne une déstabilisation du système central.
Alors dire que vous avez un déséquilibre du système vestibulaire centrale !!! Ce n'est pas sorcière !!!
- Enfin pour répondre clairement à votre question " est ce possible que mon instabilité du système nerveux central soit à l'origine de Ménière ? " La réponse est simple : NON NON NON (bien sur si vous avez vraiment une maladie de Ménière)
Il faut plutôt se demander : est ce qu'un déséquilibre central aggrave les symptômes de Ménière ? La réponse est bien sur : OUI. Et ici il se crée malheureusement un cercle vicieux
.

 

Pinkwater

Posté le: Jeu 19 Jan 2006, 21:21:01

 

merci de votre réponse mm
l'orl a confirmé par ses examens la maladie de Ménière
mais j'ai plus confiance en domaine en mon orl qu'en mon généraliste
ce qui est tout à fait normal
d'ou provient un déséquilibre central ?

 

mm

Posté le: Sam 28 Jan 2006, 23:11:01

 

Vous demandez : d'ou provient un déséquilibre central ?
Il faut d'abord comprendre où est l'équilibre !!!!
Cher ami, c'est le cerveau (autrement dit le système nerveux central) qui gère l'équilibre. Il traite les informations qui viennent de la périphérique (yeux, organes proprioceptifs, oreilles).
Alors un déséquilibre résulte :
soit d'un défaut d'information ( les organes périphériques n'envoient pas ou envoient des fausses informations ) : dans ce cas le déséquilibre est d'origine périphérique
soit d'un défaut de traitement ( informations arrivent mais la gestion de ces informations et leur traitement ne se fait pas bien) : dans ce cas le déséquilibre est d'origine centrale
Dans le post précédant j'ai dit que la maladie de Ménière est une maladie de la périphérie et entraîne un déséquilibre avec bien sur des vertiges d'origine périphérique, mais la répétition des crises de vertiges entraîne un désordre dans l'appareil de gestion et de traitement de l'équilibre ( qui est le cerveau ) et entraîne un autre déséquilibre qui est cette fois ci d'origine centrale.

 

pinkwater1

Posté le: Jeu 12 Jan 2006, 20:05:24

 

j'ai la maladie de Ménière depuis sept ans, elle est apparue à la naissance de mon fils qui a failli mourir
je n'ai pas de perte d'audition, mais une très grande instabilité, impossible pour moi de monter ou descendre les escaliers si j'ai les bras chargé
parfois si je monte sur une chaise je perds l'équilibre et boum par terre
bref j'ai même peur de monter sur un vélo
je voulais savoir si parmi vous certains sont dans mon cas et ce qui leur a été proposé ?
de plus je me fatigue très vite, sur les conseils de mon orl je bosse à mi temps car à temps pleins cela va une semaine deux semaines et la troisième semaine les vertiges apparaissent
avez vous du réduire votre activité ?
comment va être l'avenir j'ai très peur j'ai trente huit ans, et je me demande si dans dix ans j'arriverai encore à tenir debout
merci de vos réponses

 

coriandre

Posté le: Lun 22 Sep 2008, 19:48:44

 

Bonsoir ,

Une question , si vous pouvez me guider ...
J'ai beaucoup plus de difficultés à marcher dans la pénombre qu'en plein jour , c'est parfois très déplaisant , de poser au hasard le pied , impression que le sol ne se trouve pas au bon endroit . C'est du genre tâtonnements et corrections de cap . Un bateau sans gouvernail . Dans la semi obscurité , c'est calamiteux , même en connaissant bien les lieux et avec le délai pour accoutumer la vue , la marche à quatre pattes serait plus efficace .
C'est pénible en retour de cinéma , ou sortie balade du soir .
Accompagné , c'est pire , sans doute parce que le regard doit se caler aussi sur la progression de l'autre . Je me débrouille mieux avec un espace dégagé , c'est pour cette raison que j'apprécie quand je suis à la campagne .
Encore une conséquence des vertiges , équilibre précaire , ou autre chose ?
Je me demande si une nouvelle rééducation vestibulaire serait appropriée .
Connaissez-vous cela ?
Comment faites-vous pour y remédier ?
J'aimerais bien avoir quelques avis .
Cette question a sans doute été posée à maintes reprises , mais j'arrive juste sur ce forum .
Merci pour vos explications et commentaires .

Bonne soirée

 

Chuchaps

Posté le: Lun 22 Sep 2008, 21:53:54

 

Ma compensation principale c’est la vue, ce sont les yeux. Dans la pénombre je suis fichue et même chez moi, dans l’obscurité totale je suis foutue… A présent il y a des lampes torche partout en cas de pannes de courant
Je ne suis pas non plus à l’aise si on me guide, je ‘’pars à gauche’’.
En passant, ça n’a rien à voir avec l’obscurité mais je ne peux pas être passagère en voiture il faut que ce soit moi qui conduise sinon c’est immédiatement de très fortes instabilités. Je n’arrive plus à conduire sur routes par brouillard ou pluies violentes et ça dans le Nord d’Octobre à fin Mars….c'est galère !
Je ne suis pas bilatérale et je n’ai pas essayé longtemps la kiné vestibulaire car dans ma ville ce n’était pas très au point.