Thème : tumarkin
 

Hervine

Posté le: Lun 20 Mar 2006, 19:34:14

Bonsoir ,
Drôle d'évolution de la maladie, ces derniers mois, mes vertiges deviennent de plus en plus courts(je parle du vertige lui mm), tant mieux me direz vous, mais ils sont d'une violence inouïe, c'est comme si quelqu'un me poussait très fort vers le sol.
Et pour corser le tout, ils ne préviennent plus du tout.
Le dernier date de samedi, je marche dans l'allée du jardin, quand une grosse "projection"me jette à terre.
Y a t'il parmi vous qui ont ce genre de vertiges?
S'agit il encore de Ménière?
Bonne soirée.

Marie

Posté le: Lun 20 Mar 2006, 20:06:50

En ce qui me concerne, mes vertiges étaient comme tu le décris : ils n'ont jamais prévenus et j'étais par terre en 2 secondes.
Ils pouvaient brefs (rarement) , longs (très souvent) voire trop longs (6-7 heures).
C'est ce qui entraîne, au fur et à mesure, au repli sur soi et à la crainte de sortir sans être accompagné.

Mm

Posté le: Mer 22 Mar 2006, 23:15:49 

Attention hervine:
Il s'agit d'un Syndrome de TUMARKIN, une phase évolutive de la maladie signifiant une atteinte importante de l'appareil otolithique. Je ne me souviens pas de votre histoire et de votre traitement, mais un Tumarkin nécessite une intervention. Très rarement le traitement osmotique peut le calmer. Une rémission spontané est aussi possible mais attention aux chutes.

&&&&&&&&&&&&

Gustave

Posté le: Dim 20 Aoû 2006, 23:25:36 

Bonjour
Je reviens sur ce forum, après une période tranquille, car j'ai eu deux attaques de Tumarkin ce mois-ci. A chaque fois une intense émotion et l'impression de mourir parce que tout chavire violemment en une fraction de seconde et que l'on ne contrôle plus rien. C'est vraiment paniquant.

L'ORL m'avait prescrit des injections de Gentamicine il y a deux ans, je n'ai rien fait car j'ai été tranquille durant tout ce temps. Je vais probablement envisager ce traitement, car je ne peux rester dans cet état.
Mais il y a un point cependant qui me préoccupe :

A chaque crise de ménière (très courtes mais violentes), et aussi quand se produisent les drop-attacks, j'ai l'impression d'une mauvaise position des cervicales, qui "claquent" quand je les remet en place, ce qui semble soulager le vertige et l'état ébrieux. Pendant la période sans crise, il n'y avait pas eu (ou très peu) de gène du coté des cervicales. Il me semble aussi que certaines positions, notamment tête penchée (sur l'ordinateur.. ) déclenchent des crises.

Et en parcourant ce forum, ce qui me frappe, c'et l'impression que ce tableau (mauvais état des cervicales et vertiges ) est décrit par plusieurs personnes souffrant de Menière au stade de Tumarkin. Et comme je sais que les drop-attacks peuvent survenir aussi a cause de cervicarthroses.. j'ai peur que le traitement de Gentamicine ne s'attaque pas, dans mon cas, à la vraie cause..

Comment savoir ? J'ai vu, depuis que je souffre de ces troubles invalidants, plusieurs médecins de haut-niveau, qui ont fait un diagnostic cohérent dans leur spécialité. C'est le cas pour le remarquable praticien ORL que j'ai rencontré. Mais s'agissant de la coexistence de pathologies d'origines diverses, peuvent-ils se parler ? Ca ne semble pas une pratique fréquente.

Merci beaucoup par avance pour tous vos commentaires et conseils.
Gustave

Invité

Posté le: Mar 22 Aoû 2006, 17:33:16 

Pour Gustave : chez moi, la crise arrive d'un seul coup, mais j'ai toujours le temps de me "mettre à l'abri" et d'enlever mes lunettes. mais après c'est le merdier complet : je tombe dans une semi-conscience, j'peux plus rien faire, ni parler ni ouvrir les yeux et je ne récupère, sans médocs, que 3 ou 4 heures après. donc c'est pas Tumarkin (en fait, j'y connais rien du tout, je subis simplement ces crises)

Claudie

Posté le: Mar 22 Aoû 2006, 17:45:37

Bonjour Gustave

J'ai fait deux tumarkins en peu de temps ,maintenant j'attends de revoir le Proff qui me suit à Paris pour refaire une ou deux injections de gentalline supplémentaire pour tenter de finir le destruction du labyrinthe . J'essaie de garder espoir ,l'attente est longue .... mais il est  impossible de rester avec cette peur qui nous guette tous les jours !
.
Bon courage .

Claudie

Gustave bonjour

J'ai eu meniere il y a 8 ans. Depuis quelques années, je n'avais plus que; des Turmarkin. Depuis 1 an je suis revenu à des vertiges de Meniére normaux (suite à 1 traitement phyto chinoise).
J' ai des problèmes de cervicales, suite à des accidents et autres,et je ne savais plus quoi penser de l'ostéo. J'en ai rencontré un dernièrement ou j'ai senti des changements au niveau de mon oreille.
Si je me penche notemment sur mon ordi, moi aussi ça part ou en conduisant.
Moi aussi, j'ai un métier qui peut me faire cotoyer beaucoup de gens en même temps et générer beaucoup de stress et avec Turmarkin, on prend beaucoup de risques.
Moi les injections de gentamicine, ça me donne vraiment pas envie. je préfère encore exploiter d'autres terrains. Bien que des fois j'envisagerai bien une petite opération.

Gustave

Posté le: Mer 18 Oct 2006, 07:20:16

Bonjour Christine
Je viens seulement de lire ton message. Je suis dans le même état d'esprit. Très partagé. Le syndrome de Tumarkin, du fait que ces crises peuvent se produire n'importe quand , est très dangereux comme tu le sais dans certaines situation : conduire, nager, etc.
Mais les témoignages sur les injections ne sont pas encourageants, et c'est quand même destructeur, avec un risque d'aggravation de la surdité. Alors quand on vit des périodes où ce symptôme disparaît... on hésite et c'est normal.
J'ai personnellement l'impression qu'il y a une relation entre le stress et Tumarkin, comme cela a été prouvé avec Ménière, et je me dis que ce pourrais être un "terrain" de travail pour employer ton mot. Qu'en penses-tu ?
Amitiés
Gustave

Christine

Posté le: Lun 30 Oct 2006, 19:53:04 

Tu sais je le pense sincèrement d'autant plus que j'ai remarqué que c'est souvent une fois le stress passé, quand je me relâche et que je m'y attend plus. Ca me fait penser je ne sais pas pourquoi aux décharges d'adrénaline.
Je suis animatrice et quand j'ai plus d'une centaine de personnes devant moi, j'appréhende énormément que cela m'arrive, avant de commencer.
Puis après dans l'action, j'oublie.
Bonne vie

Gustave

Posté le: Lun 30 Oct 2006, 21:16:27

C'est un syndrome rare qui résulte d'une évolution de la maladie. On parle d'un Ménière "vieilli". Les vertiges rotatoires ont presque totalement disparu ou sont tres brefs. Mais avec Tumarkin, alors que l'on ne s'y attend pas, on a soudainement comme une violente poussée qui te fait chuter brutalement sans perte de conscience. Tu n'as aucun signe avant-coureur. Tu es en train de parler, de travailler, et.. en une seconde tu tombes les yeux ouverts sur tout ce qui est sous toi, sans pouvoir amortir ta chute, incapable de contrôler ton corps. C'est très impressionnant parce que tu ne t'y attends pas et que tu es comme paralysé. Moi j'ai l'impression qu'on me jette par la fenêtre ligoté.
La récupération est très rapide (deux minutes, pour moi, mais tu as une sorte de contrecoup nerveux de l'émotion très forte que tu viens d'avoir.)

Inutile de dire que la survenue d'une attaque dans certaines circonstances (conduite automobile, plongée, lieux exposés comme le bord d'un quai de métro, ..) peut avoir des conséquences très graves , voire fatales.

Christine, je comprends très bien ce que tu décris sur l'impression d'adrénaline..

Amitiés

Gustave

Christine

Posté le: Jeu 02 Nov 2006, 22:06:25

Gustave a écrit: Moi j'ai l'impression qu'on me jette par la fenêtre ligoté.

Quand je décris tumarkin, je décris que je tombe de 10 étages. Mes amis qui y ont assisté m'ont parlé d'une grande violence de chute, comme si on m'avait poussé.
Mon Orl m'a dit qu'on l'observait sur un ménière vieillissant et finissant mais avec une perte quasi totale de l'audition sur l'oreille atteinte. Moi, mon audition, heureusement n'est pas encore totalement perdue (50%). Cela fait plusieurs années que je traîne ce problème. Alors pour le ménière vieillissant je ne sais pas trop encore quoi en penser.
J'ai un peu la paix depuis que j'ai fait un traitement de thérapie chinoise.

Bonne vie
Christine

Mm

Posté le: Ven 15 Déc 2006, 22:20:21

Cher Gustave,

Les vertèbres ne craquent jamais, elles ne font jamais de bruit !!!! Ce qu'on entend ( les craquements et autres) proviennent des muscles et des ligaments para vertébraux. (par ex : les craquements des articulations sont soit des boules de gaz qui s'échappent des capsules articulaires soit des déplacements des ligaments qui entourent toute articulation, dans une situation normale et par exemple des les articulation il n'y a jamais de frottement entre deux surfaces d'os. Les os sont séparées par du cartilage dont leur glissement les uns sur les autres ne donne pas de craquement et se produit constamment lors de tout mouvement articulaire)

Les blocages et les contractures sont aussi des muscles et non pas des vertèbres.

Enfin, le terme de vertèbre déplacée est aussi une image, et en réalité n'existe pas. ce n'est que sur les muscles et les ligaments et les tendons qui agissent par exemple les ostéopathes !!!!

***************
Pour comprendre la relation entre l'appareille otolithique et soit disant les vertèbres mais en réalités les muscles paravertébraux du cou, il suffit de relire l'article sur les PEO et voir où est ce qu'on enregistre le potentiel évoqué au niveau du saccule !!!!

Le saccule et l'utricule gèrent le maintien de la station érigée, donc ils contrôlent le travail de l'ensemble des muscles para vertébraux (= du rachis cervicale jusqu'aux lombaires). Autrement dit ce sont des capteur de la verticalité et de l'horizontalité et adaptent instantanément la position du corps à leur perception. Sans saccule c'est chute assuré ( par ex : le chaos des boxeurs)

Gustave

Posté le: Sam 16 Déc 2006, 13:12:36

Je viens de lire l'article sur les PEO, absolument passionnant, même si certains passages techniques dépassent les limites de mes synapses. Le schéma très clair sur la stimulation sacculaire est un excellent point de départ à la compréhension du problème.

Un bistrotier moyen comme moi se posait des tas de questions après cet examen, je ne savais pas comment il s'appelait et à quoi il servait.
Bien sur l'important n'est pas que le malade comprenne le pourquoi de tout ce qu'on lui fait subir, mais qu'il obtienne un traitement efficace.
Il n'empêche, je suis désormais un bistrotier éclairé..

Gustave

&&&&&&&&&&&&

Ménima

Posté le: Dim 08 Avr 2007, 17:36:52

Bonjour! je lis toutes les infos depuis un bon moment sur ce site, tous renseignements sur Ménière, mais moi je trouve que pour ce qui concerne la forme spéciale de tumarkin il n'y a pas beaucoup de détails, comme par exemple qu'est-ce qu'il passe a long terme si cette forme n'est pas soigné a temps! les vertige peuvent changer et aussi ne plus se présenter?comment on peut se soigner exactement?est-ce que c'est possible de souffrire de cette crise la même la nuits dans les cas plus avancées?est-ce que c'est possible que l'on est plus portée a avoir cette forme de Ménière quand les deux oreilles sont atteintes?je crois que j'aurai besoin d'un bon sondage aujourd'hui et voila le tout!merci d'avance a tous-tes les participant, c'est très apprécié de ma part ! bye

Mm

Posté le: Dim 15 Avr 2007, 07:34:34

Bonjour

Le syndrome de Tumarkin est une atteinte de l'appareil otolithique de l'oreille interne. Sa survenue pendant l'évolution de la maladie de Ménière n'est pas ni obligatoire ni fréquente.

Il répond difficilement au traitement osmotique, à l'inverse des crises de vertiges rotatoires. Souvent un traitement radical est nécessaire ( neurotomie ou labyrinthectomie chimique). Il ne faut pas laisser ces crises évoluer et se répéter, bien qu'une résolution spontanée est aussi possible.

Il n'y a pas de rapport avec la bilatéralité ou la bi latéralisation de la maladie.
************
Après un traitement radical : les crises disparaissent à coup sur mais l'état de l'équilibre dépend de façon générale aux facteurs suivants :

--- L'ancienneté de la maladie et l'importance de la souffrance dues aux crises avant le traitement radical (autrement dit : plus on laisse les vertiges, ou plus les vertiges sont intense avant le traitement radical, plus la compensation et la récupération sera difficile)
--- La qualité et l'efficacité du traitement radical
--- La rapidité et la qualité de la rééducation vestibulaire après le traitement radical.

Ménima

Posté le: Dim 15 Avr 2007, 22:16:44 

Bonjour a vous, mille remerciments pour votre précision, cependant il y a encore un toute petit doute, est-ce que il y a quand même un traitement radical a faire quand la maladie disparait toute seule et qu' on a encore un bon équilibre malgré tout est-ce que selon vous c'est possible que tout ça ce résolue tout seul le problème de tumarkin,s ans trop de dégâts physiques au moins?sans besoin non plus de traitements radicaux quelconque ou si seulement des injections de cortisone peuvent résoudre le problème tout seule et combien d'années sans crise spontanée peuvent nous dire définitivement qu'on est tirée d'affaire pour toujours?

Mm

Posté le: Lun 16 Avr 2007, 21:44:26

Bonjour

- C'est très difficile de dire si les crises vont récidiver oui ou non !!!
- Des périodes d'accalmies spontané sans traitement existent aussi !!!
- C'est une maladie capricieuse et imprévisible. Elle ne disparait jamais totalement mais qu'en reste-t-elle ???

De toute façon pour moi quel que soit l'état actuel :
1) un traitement médical continue par des produits osmotiques est à envisager
2) une bonne neurectomie peut être à tout moment réalisée même s'il n'y a plus de crise et même si le traitement est efficace. L'intérêt de faire une intervention est qu'on ne vie plus avec le risque ou la peur des crises et surtout une intervention programmé et en dehors des périodes des crises se récupère bien sur le plan physique et psychique.

Pour moi les corticoïdes n'ont pas d'effet sur l'hydrops et ne doivent pas être prescrites qu'en cas de présence d'une forme secondaire à une pathologie immunologique et inflammatoire.

La crise de Tumarkin est une chute brutale sans aucune sensation de vertige.
Le catastrophe otolithique de Tumarkin (Tumarkin 1936, Kuhl 1980) : ou le drop-attacks vestibulaire, se caractérise par la survenue de brutales sensations de poussées linéaires faisant chuter le patient. Cette manifestation survient souvent à un stade ultime et pourrait traduire une désafférentation brutale de l’utricule ou une rupture des membranes sacculaires ou utriculaires.