|
En 1996,
tout s’écroule ! Premiers vertiges, mais d’où viennent-ils ?
Tournée
des médecins, les diagnostics vont du stress à la grossesse en passant par une
otite.
A force
d’expliquer que lors des vertiges je perds l’audition et la récupère à son
arrêt, on m’oriente vers un ORL.
Le
diagnostic premier est surdité due à une cause X. Analyses, examens
radiologiques, vérification de maladies auto-immunes, n’apporteront pas
beaucoup de réponses si ce n’est une intoxication à l’oxyde de carbone.
Petite
accalmie sur le front. Puis, l’horreur, la vie s’arrête car les vertiges
durent des heures de nuit comme de jour. Le diagnostic tombe : maladie de
Ménière bilatéralisée invalidante avec Syndrome de Lermoyer. Je ne comprends
pas encore ce que cela signifie vraiment.
Opération
du sac endolymphatique en 1999 avec sacculotomie.. L’opération arrêtera les
vertiges pour 9 mois. Et surtout, je m’équipe d’Internet.
Et la
magie du net !!!!! Elle me permet de comprendre l’ampleur des dégâts que la
maladie va me causer.
A l’époque
un seul forum sur Ménière existe, tourné vars la médecine chinoise. Mon
passage sur ce forum sera court et démoralisant, donc je n’y reste pas.
Mais je
constate qu’hormis cette source d’informations, rien d’autre n’existe. C’est
comme si cette maladie n’existais pas. Je cherche, je fouille ET……….
En
2000, je fais la connaissance du site du Docteur Mahmoud Moradkhani
http://www.maladiedemeniere.com/. Je le consulte, le
lis avec avidité, comprends les choses qui m’arrivent, mais surtout celles qui
vont m’arriver.
Après
hésitation, je contacte ce Docteur qui a laissé son adresse mail sur son site.
Je doute fort qu’il me réponde, mais j’essaie quand même. En fait, nos
échanges vont durer prés d’un an et demi ! Jamais je n’imaginais qu’un médecin
puisse être aussi abordable.
Je décide
donc de créer en février 2002, un forum dédié à ma pathologie. Il se nommera
B
à BA Ménière. Je demande au Docteur Moradkhani s’il lui serait possible d’y
intervenir pour répondre aux questions d’ordre purement médical. Et la réponse
est oui !
L’aventure
du forum a donc débuté ainsi.
Puis
en 2004, ce forum se transformera en celui que vous connaissez tous,
l’actuel :
http://mm.hostonet.org/.
Entre
temps, fin 2002, je rencontre le Professeur Magnan du CHU de Marseille Nord
qui m’opèrera en urgence d’une neurotomie vestibulaire, bien gêné qu’on m’ait
laissée 6 ans sans rien entreprendre de convaincant. Il m’équipera aussi en
2004 d’un implant cochléaire. Donc, 8 ans après le début de la galère, je ne
fais plus de vertiges et j’entends.
Le forum,
pour des raisons de réorganisations, entre autres, vient d’être mis en sommeil
en mars 2009 pour une période indéterminée.
Il avait été crée dans le but de donner un
espace inédit à tous les malades de Ménière, leur apporter un soutien
psychologique, tant cette pathologie a des répercussions importantes dans la
vie sociale et affective.
Le « méniériste » se sent seul, personne ne
peut comprendre à sa place son mal être, ses instabilités, la hantise de
déclencher un vertige à tout moment. La surdité replie le malade sur lui-même,
l’isole peu à peu.
La présence d’un ORL, qui intervient souvent,
rassure les intervenants.
Donc, malgré la fermeture du forum, un nouvel
espace va bientôt renaître où tous les anciens membres et les nouveaux
pourront continuer à discuter, échanger et s’entraider
La forme en sera un blog du nom :
ENTRAIDE
MENIERE.
Je vous dis donc à bientôt sur notre nouvelle
plate-forme.
Sylvie Santarelli (Marie) | 